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Proteus syndrome

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7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
Website
Email

Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Rare skin tumor or hamartoma

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Website

Rheumazentrum
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Neurofibromatose-Zentrum
Hauttumorzentrum Erfurt
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie

Arnold-Chiari malformation type I
Arnold-Chiari malformation type II
Wilson disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Rare skin tumor or hamartoma
Cystic fibrosis
Syringomyelia
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Juvenile idiopathic arthritis

3

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Dural sinus malformation
Rare venous malformation
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Facial arteriovenous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Primary lymphedema
Beckwith-Wiedemann syndrome

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Blue rubber bleb nevus
Proteus syndrome
CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Cowden syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Klippel-Trénaunay syndrome
Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome
Bockenheimer syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Congenital hemangioma
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
Website
Email

Spezialsprechstunde für Mukoviszidose
Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bloom syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Cowden syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Ringed hair disease
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Rare cutaneous lupus erythematosus
Pachyonychia congenita
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Website
Email

Cleft palate
Otomandibular dysplasia
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Cranial malformation

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
Email

Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Ichthyosis
Pigmentation anomaly of the skin
Autoimmune bullous skin disease
Systemic disease with skin involvement
Rare skin tumor or hamartoma
Hair anomaly

1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Xeroderma pigmentosum
Familial ovarian cancer
Hereditary retinoblastoma
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Von Hippel-Lindau disease
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Ataxia-telangiectasia
Cockayne syndrome
Costello syndrome

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Sturge-Weber syndrome
Maffucci syndrome
Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

Isolated hemihyperplasia
Proteus syndrome
CLOVES syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Cowden syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Xeroderma pigmentosum
Familial ovarian cancer
Hereditary retinoblastoma
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Von Hippel-Lindau disease
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Ataxia-telangiectasia
Cockayne syndrome
Costello syndrome

Care facilities 10

7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
Website
Email

Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Rare skin tumor or hamartoma

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Website

Rheumazentrum
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Neurofibromatose-Zentrum
Hauttumorzentrum Erfurt
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie

Arnold-Chiari malformation type I
Arnold-Chiari malformation type II
Wilson disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Rare skin tumor or hamartoma
Cystic fibrosis
Syringomyelia
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Juvenile idiopathic arthritis

3

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Dural sinus malformation
Rare venous malformation
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Facial arteriovenous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Primary lymphedema
Beckwith-Wiedemann syndrome

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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Blue rubber bleb nevus
Proteus syndrome
CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Cowden syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Klippel-Trénaunay syndrome
Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome
Bockenheimer syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Congenital hemangioma
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
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Spezialsprechstunde für Mukoviszidose
Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
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Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bloom syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Cowden syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Ringed hair disease
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Rare cutaneous lupus erythematosus
Pachyonychia congenita
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Website
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Cleft palate
Otomandibular dysplasia
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Cranial malformation

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
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Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Ichthyosis
Pigmentation anomaly of the skin
Autoimmune bullous skin disease
Systemic disease with skin involvement
Rare skin tumor or hamartoma
Hair anomaly

1

Supportgroups 3

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
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Sturge-Weber syndrome
Maffucci syndrome
Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

Isolated hemihyperplasia
Proteus syndrome
CLOVES syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Cowden syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome

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